S1-Épisode 7 : La souveraineté des données des Premières Nations

Patricia Kosseim : Bonjour. Ici Patricia Kosseim, commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario, et vous écoutez L’info, ça compte, un balado sur les gens, la protection de la vie privée et l’accès à l’information. Nous discutons avec des gens de tous les milieux des questions concernant l’accès à l’information et la protection de la vie privée qui comptent le plus pour eux. Chers auditeurs, je vous souhaite la bienvenue à un autre épisode de L’info, ça compte. Merci d’être avec nous. Nous reconnaissons que nous nous trouvons aujourd’hui sur le territoire traditionnel de nombreuses Premières Nations, notamment les Mississaugas de la rivière Credit, les Anishnabeg, les Chippewas, les Haudenosaunee et les Wendats. Nous reconnaissons également que Toronto est assujettie au Traité n° 13, au traité Williams et au Pacte de la ceinture wampum faisant référence au concept du « bol à une cuillère », une entente visant à assurer le partage et la gestion paisibles des ressources de la région des Grands Lacs. Aujourd’hui, de nombreux Autochtones de toute l’Île de la Tortue habitent toujours le lieu de rencontre qu’est Toronto. Nous respectons la relation de longue date que les peuples autochtones entretiennent avec ce territoire dont ils sont les premiers gardiens, et nous nous réjouissons de travailler et de vivre avec les nations de ce territoire. C’est en 1996 que le rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones a été publié. Les rapports sur les principes de PCAP évoquent la relation problématique que les peuples autochtones ont toujours entretenue avec les chercheurs, les universitaires et les autres personnes recueillant des données. Ces rapports font état du fait que les peuples autochtones n’ont pas été consultés sur la nature des renseignements à recueillir ni sur les personnes chargées de les recueillir, de les conserver et d’y avoir accès. Ils reconnaissent la nécessité pour les peuples des Premières Nations, des Inuits et des Métis de gérer leurs propres données. L’épisode d’aujourd’hui se concentre sur le droit des peuples des Premières Nations en particulier à être maîtres des renseignements concernant leurs peuples, à y accéder et à les posséder. Ce droit à la souveraineté des données est fondamentalement lié à l’autodétermination et à la préservation et au développement de leur culture. Mes invités à cet épisode sont Jonathan Dewar, président-directeur général du Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations et Carmen Jones, directrice de la recherche et de la gestion des données pour les Chiefs of Ontario. Jonathan et Carmen se joignent à moi aujourd’hui pour discuter des principes touchant les données des Premières Nations que sont la propriété, le contrôle, l’accès et la possession, c’est-à-dire les principes de PCAP. Les domaines d’expertise de Jonathan comprennent la souveraineté des données des Premières Nations, la gouvernance de l’information et l’éthique de la recherche. Son travail au centre de gouvernance de l’information des Premières Nations consiste à garantir une collecte de données éthique et à faire en sorte que les communautés des Premières Nations soient habilitées à utiliser leurs données pour répondre à leurs besoins. Carmen a dirigé la mise en œuvre de l’accord sur la gouvernance des données des Premières Nations entre les Chiefs of Ontario et l’Institute for Clinical and Evaluative Sciences ou ICES, et travaille directement avec les communautés des Premières Nations de l’Ontario pour faciliter la mise en œuvre des principes de PCAP sur le terrain. Jonathan et Carmen, bienvenue à cet épisode de L’info, ça compte. Permettez-moi de commencer par vous, Jonathan. Pouvez-vous nous décrire le travail du Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations? Jonathan Dewar, Ph. D. : Je suis à Ottawa, qui devrait être mieux connu comme étant le territoire traditionnel et contemporain non cédé de la nation algonquine, et je le dis ainsi pour une raison très particulière. Pour reconnaître le territoire où je me trouve, nous ne devons pas seulement dire qu’il s’agit d’un territoire traditionnel, quelque chose qui appartient au passé, mais plutôt un territoire contemporain non cédé, ce qui revient à reconnaître l’avenir dans lequel nous devons nous engager. Je vais vous faire un résumé pour commencer, mais nous avons entrepris notre travail il y a plus de 20 ans, même si le CGIPN, tel qu’il est connu aujourd’hui, n’a que 11 ans d’existence en tant qu’organisation indépendante. Aujourd’hui, nous sommes connus surtout pour nos enquêtes nationales, à savoir l’Enquête régionale sur la santé des Premières Nations, qui existe depuis longtemps, et les enquêtes thématiques que nous menons sous le titre d’enquêtes sociales régionales. Nous avons donc mené des enquêtes sur la petite enfance, l’éducation et l’emploi, et plus récemment sur la main-d’œuvre et l’emploi, et nous aurons d’autres thèmes au cours des prochaines années. Nous sommes également connus pour notre travail de recherche, qui s’aligne sur les priorités qui sont ressorties de ces enquêtes menées depuis plus de 20 ans. Enfin, je pense que beaucoup de gens nous connaissent en tant que gardiens nationaux des principes de PCAP. Donc, le CGIPN et les principes de PCAP, s’ils sont connus, le sont surtout pour ce travail. Et je pense que ce que vos auditeurs doivent comprendre, c’est que nous sommes une organisation nationale qui existe parce que les dix régions des Premières Nations du Canada ont choisi de se réunir pour réaliser un travail qu’il est préférable ou nécessaire de faire au niveau national. Nous sommes donc l’organisation qui effectue ce travail au niveau national. Nos partenaires régionaux s’occupent du travail régional et sous-régional qui peut être effectué dans le cadre de ces enquêtes nationales, et dans le cadre de notre travail de recherche, et d’éducation et de formation. PK : Alors, que signifie exactement l’acronyme PCAP? JD : PCAP signifie propriété, contrôle, accès et possession. Il s’agit d’un outil destiné d’abord et avant tout aux Premières Nations, mais aussi à toute personne susceptible de travailler avec les Premières Nations pour s’assurer que celles-ci sont en mesure de faire valoir leurs concepts de souveraineté des données des Premières Nations. Nous disons Premières Nations au pluriel parce qu’il y a de nombreuses Premières Nations au Canada, de nombreuses langues des Premières Nations au Canada. Il existe une grande diversité au sein des Premières Nations du Canada et entre elles, et il est donc important de le savoir. Ainsi, lorsque nous parlons de la souveraineté du statut des Premières Nations ou des principes de PCAP, nous parlons de différentes Premières Nations. La vision de notre organisation est donc que chaque Première Nation atteigne la souveraineté des données en accord avec sa vision distincte du monde, et ce, afin de reconnaître cette diversité. Et le fait est que les Premières Nations ne sont pas un bloc monolithique au Canada. Ce sont des cultures et des nations incroyablement riches et anciennes qui se sont développées au cours de plusieurs millénaires. Et s’il y a des similitudes, il peut aussi y avoir des différences incroyables entre elles. Les principes de PCAP sont donc un ensemble de principes de haut niveau sur lesquels les Premières Nations peuvent s’entendre. Nous travaillons au niveau des principes en tant que CGIPN, mais les Premières Nations, les détenteurs de droits et de titres, travaillent au niveau de la définition et de la mise en œuvre. Il s’agit donc d’une Première Nation conformément à ses lois, depuis les temps immémoriaux jusqu’à la compréhension contemporaine de ces lois, à sa vision du monde, à son savoir traditionnel et à son savoir contemporain. De toutes ces façons, elle aborde la propriété, le contrôle, l’accès et la possession d’une manière particulière. Une Première Nation définit la propriété, le contrôle, l’accès et la possession, puis les met en œuvre en conséquence. En ce sens, ce sont les détenteurs de droits et de titres d’une nation ou d’une communauté dans le contexte plus large d’une nation qui prennent les principes, qui constituent un excellent point de départ, et les appliquent. Ainsi, toute personne qui travaille avec une Première Nation doit connaître les principes de PCAP pour être un bon partenaire de cette Première Nation. Carmen travaille avec l’un de nos partenaires régionaux, les Chiefs of Ontario. Je suis très heureux qu’elle puisse se joindre à nous aujourd’hui. Elle pourra nous parler de ce que signifie travailler avec les Premières Nations, très directement sur le terrain, dans le contexte de cette région que nous pouvons appeler l’Ontario. PK : Carmen, j’ai hâte de vous entendre parler de votre expérience de la mise en œuvre de ces principes sur le terrain, mais avant, Jonathan, pouvez-vous nous parler de l’histoire de ces principes de PCAP? D’où viennent-ils à l’origine? Et pourquoi était-il si important de les élaborer? JD : Il existe de longs antécédents de comportement contraire à l’éthique dans la recherche et la collecte d’informations. Il y a notamment la collecte excessive d’informations auprès des membres et communautés des Premières Nations, et des Premières Nations elles-mêmes. Pourquoi le gouvernement fédéral, pourquoi les gouvernements provinciaux et territoriaux font-ils cela? Eh bien, parce qu’ils le peuvent. Il y a donc un déséquilibre des pouvoirs qui existe depuis longtemps et qui, comme je l’ai dit, persiste encore aujourd’hui. Ainsi, au début et au milieu des années 1990, le Canada a pris la décision d’exclure les Premières Nations des réserves et des communautés du Nord de trois importantes enquêtes démographiques. Les communautés des Premières Nations, la population des Premières Nations, étaient déjà aux prises avec une pénurie de données pertinentes sur les Premières Nations, leurs propres communautés. Donc le fait d’être exclu de ce qui est, il faut bien l’admettre, un outil médiocre, un outil canadien, reste un énorme défi. D’une certaine manière, il vaut mieux être impliqué dans quelque chose qui est imparfait que de ne pas être impliqué du tout. Cela a donc créé un énorme défi pour les dirigeants des Premières Nations. Ils ont transformé ce défi en opportunité et ont fait pression pour obtenir la création d’une approche de collecte de données dirigée par les Premières Nations. C’est ainsi qu’a été créée ce que nous appelons aujourd’hui l’Enquête régionale sur la santé des Premières Nations. Au départ, on souhaitait qu’elle soit longitudinale. Une évaluation a dû être faite en 2011, plusieurs années plus tard, quant à la faisabilité continue d’une étude longitudinale, et il a été établi qu’elle n’était tout simplement pas réalisable avec le degré de complexité et le niveau de soutien que le gouvernement fédéral était prêt à fournir. Et donc, à la place, nous avons l’approche transversale que nous connaissons aujourd’hui. C’était donc historique. Les Premières Nations ont pu orienter le débat non seulement sur la manière dont elles recueilleraient les données, sur ce qu’elles recueilleraient, mais aussi sur le fait que tout, de la conception à la réalisation, s’inspire des modes de pensée, des modes de connaissance et des modes d’existence des Premières Nations, et que cela doit être fait, bien sûr, collectivement. Et avec cette incroyable diversité à travers le pays, il y a bien sûr le défi de savoir comment les diverses Premières Nations peuvent se rassembler et faire ce travail. Donc, au-delà de l’héritage d’un comportement contraire à l’éthique, il y a ce moment historique où les Premières Nations ont réussi à aller de l’avant en adoptant une approche dirigée par les Premières Nations. Il était nécessaire de se pencher sur la façon dont ce travail pouvait être effectué de manière éthique. Et de ces conversations sur l’éthique de ce travail est né un ensemble de principes. Il s’agissait d’un ensemble de principes que notre groupe de Premières Nations pouvait utiliser pour faire progresser le concept de souveraineté des données des Premières Nations. Donc les Premières Nations, compte tenu de leur droit à l’autodétermination garanti par les traités et la Constitution, pouvaient se lancer avec succès dans ce processus d’enquête nationale jamais conçu, jamais achevé, jamais réalisé auparavant. Et ensuite, ce processus a pris de l’ampleur et est devenu un outil incroyable pour les Premières Nations, dans le cadre non seulement de cette enquête nationale, mais aussi d’autres activités liées à l’information dans tout le pays, qu’il s’agisse de recherche ou de relations avec les gouvernements provinciaux, territoriaux et fédéral et au-delà. PK : Alors, Jonathan, qu’a dit la Commission de vérité et réconciliation dans son rapport sur la nécessité de disposer d’informations de qualité et de recueillir de manière respectueuse des données concernant les peuples autochtones? Y a-t-il eu des appels à l’action précis en ce qui concerne la souveraineté des données? JD : Donc, la Commission de vérité et réconciliation, dans ses grands rapports que tout le monde, bien sûr, devrait lire, ne fait pas spécifiquement référence à la souveraineté des données des Premières Nations ou aux principes de PCAP, mais elle mentionne effectivement à plusieurs reprises l’importance du rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones, que vous avez évoqué plus tôt. C’était en 1996 et, bien sûr, le rapport de la CVR date de 2015. Il s’agit donc d’une période de 20 ans, mais, et c’est tout à son honneur, la CVR a parlé de l’importance du rapport de la CRPA. Ils ont adopté une approche différente; au lieu de formuler des recommandations, ils ont proposé ce qu’ils appellent des « appels à l’action ». Il y en a 94 et les données sont un élément important de plusieurs d’entre eux. Il y a des appels à l’action concernant la collecte d’informations précises parce qu’elles font défaut. Et puis, ce qui est très important, il y a ces appels à l’action concernant un conseil national de réconciliation. Il s’agirait donc d’un organisme indépendant qui pourrait demander des comptes au gouvernement sur la réconciliation. Et il devrait avoir le mandat de recueillir... En fait, tout d’abord de définir quelles informations sont nécessaires, de les recueillir et ensuite de demander des comptes au gouvernement. L’une de ces recommandations prévoit que le premier ministre rend compte au Parlement des progrès réalisés. Eh bien, il va avoir besoin de données pour le faire également. Ainsi, le Conseil national de réconciliation, ses besoins en données sont très importants dans le rapport de la CVR. Mais je pense que nous pouvons extrapoler à partir de là l’importance de la collaboration des Premières Nations, des Inuits et des Métis avec leur partenaire, le Canada, dans ces efforts. Ainsi, tous les groupes constitutifs du Canada s’unissent pour déterminer ce qui doit être recueilli afin que de bons rapports puissent être rédigés et que la Couronne canadienne puisse être responsabilisée au bout du compte. Cela signifie que les Premières Nations, les Inuits et la nation métisse devront être en mesure d’exprimer leurs approches de la souveraineté, leurs approches de la souveraineté des données. Et j’en parle nécessairement parce que les Premières Nations, les Inuits et la nation métisse ont des relations différentes avec la Couronne, historiquement et actuellement. Nous abordons donc ces questions différemment. Je ne parlerai pas des aspirations des nations inuites ou métisses à l’égard de ce qu’on appelle la souveraineté des données dans leur vision singulière ou plurielle du monde. Vous devrez les inviter à votre balado pour en parler. PK : Nous pourrons certainement le faire. À votre avis, dans quelle mesure les communautés des Premières Nations comprennent-elles les principes de PCAP et comment ces principes sont-ils appliqués en fin de compte? JD : Je pense que Carmen sera en mesure d’en parler de manière très détaillée, compte tenu du travail qu’elle effectue en Ontario avec les Premières Nations de la province. Je peux vous dire, d’un point de vue national, que la compréhension des principes de PCAP est bien meilleure aujourd’hui qu’elle ne l’était il y a cinq ans, dix ans et quinze ans. Je sais le travail inlassable que les gens ont fait pour élaborer ces concepts et les communiquer. Pour travailler avec les Premières Nations, pour apprendre des erreurs commises et, bien sûr, pour s’appuyer sur les réussites. Et il y en a beaucoup à travers le pays dont nous pourrions parler si nous avions plus de temps. Donc, nous les comprenons très bien, mais pas aussi bien que nous le voudrions tous, je pense. Le problème, c’est que les gouvernements des Premières Nations sont les plus surchargés de la planète. Ils sont à la fois municipaux, régionaux, provinciaux, territoriaux et fédéraux. Étant donné cette charge de travail, les gouvernements des Premières Nations n’ont tout simplement pas les ressources dont ils ont besoin. Sans parler des inégalités qui existent à cause de la Loi sur les Indiens, à cause de l’héritage du colonialisme. Il suffit de lire les articles en première page des journaux sur le sous-financement de l’éducation des Premières Nations dans les réserves. Le sous-financement du bien-être de l’enfance. Ce sont des sujets qui font la une partout au pays. C’est donc ce déficit de capacité qui empêche les Premières Nations d’utiliser les principes de PCAP le mieux possible. C’est pourquoi le travail de Carmen est si important pour soutenir les Premières Nations sur le terrain dans une perspective régionale. Et c’est pourquoi le CGIPN et la présence de Carmen au sein de notre conseil national sont si importants, car nous pouvons apporter notre soutien au niveau national. Et l’une des façons de le faire est d’assurer l’éducation et la formation, ou du moins la première étape de l’éducation et de la formation sur les principes de PCAP. Donc, si vous allez sur notre site Web, FNIGC.ca, vous trouverez toutes sortes d’informations sur les principes de PCAP. Vous y trouverez également des directives pour suivre le cours en ligne intitulé Fondamentaux des principes de PCAP. Il s’agit d’une sorte de cours de base sur les principes de PCAP qui peut aider les gens à démarrer. Ce cours s’adresse aux membres, communautés, nations et organisations des Premières Nations, mais aussi aux personnes non autochtones, qu’elles travaillent ou non avec les Premières Nations, car c’est un outil important à avoir dans sa boîte à outils. Alors, même si nous voulons faire mieux, je suis incroyablement impressionné par les progrès réalisés en 20 ans. Mais le fait est que nous voulons que votre bureau et tous les collègues avec qui vous travaillez à travers l’Ontario soient experts dans cet outil que sont les principes de PCAP. Qu’ils connaissent à fond ce dont il s’agit et comment s’en servir. Et si nous n’en sommes pas encore là avec vous, c’est que nous avons encore du travail à faire, mais c’est pour cela que nous sommes ici. PK: Merci, Jonathan. Nous cherchons toujours à en apprendre davantage, et nous allons certainement accepter votre offre de poursuivre notre sensibilisation. En parlant du Bureau du commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario, je suis curieuse de savoir pourquoi la protection de la vie privée ne figure pas parmi les principes de PCAP. N’était-elle pas considérée comme aussi importante il y a 25 ans, lorsque ces principes ont été élaborés? Ou les Premières Nations ont-elles simplement une conception différente de la vie privée? Jonathan, quelle est la raison pour laquelle la protection de la vie privée ne figure pas dans vos principes de PCAP? JD: Oui, c’est une bonne question. Et je ne serai pas en mesure de donner une réponse catégorique. Je dirai ceci : nous avons récemment rédigé un document qui sera publié et nous prévoyons, pour les années à venir, de faire beaucoup plus de travail dans ce domaine. Je pense que vous savez bien que le Canada a examiné la loi sur la protection de la vie privée et les lois connexes, et qu’il y aura des changements au régime d’information, si on peut l’appeler ainsi. Une série de documents de travail ont été publiés, je crois, pour la justice et nous y avons répondu de manière constructive. Ces informations seront donc publiées. Il s’agit d’un document très long, je ne vais donc pas essayer de vous dire tout ce qu’il contient, mais vous avez mis le doigt sur quelque chose à la fin de votre question, à savoir si les Premières Nations ont un concept différent de la vie privée. La réponse simple à cette question est oui. L’un des problèmes, c’est que le droit canadien est vraiment défaillant sur cette question pour les Premières Nations, parce qu’il met l’accent sur les particuliers et non sur la collectivité. Les Premières Nations ont un droit collectif à la vie privée, mais où est la loi canadienne qui défend ce droit? Eh bien, elle n’existe pas. Depuis des temps immémoriaux, les Premières Nations ont une conception de la vie privée. Les Premières Nations avaient leurs propres lois. Bien sûr, ces lois sont rédigées dans la langue d’origine et n’utilisent pas l’expression « vie privée », mais elles existent et cette connaissance se trouve dans les communautés, dans les Premières Nations. Et donc ça a toujours été... Le problème réside dans le fait que le droit canadien éclipse essentiellement le droit des Premières Nations. C’est ce déséquilibre de pouvoir dont nous avons parlé. Et c’est l’une des choses que nous devons rectifier dans le cadre de notre travail de réconciliation, peu importe quand il aura lieu. Le Canada et les Premières Nations, s’ils sont vraiment en relation de nation à nation, doivent se réconcilier et donc, que peut faire le droit canadien à côté du droit des Premières Nations? Le droit des Premières Nations est le cadre le plus approprié pour définir ce que signifie pour la collectivité le droit à la vie privée. Alors, pourrait-on ajouter la vie privée dans les principes de PCAP? C’est une idée intéressante. Nous en tiendrons certainement compte dans le cadre de nos débats collectifs, mais je pense qu’il y a beaucoup de travail à faire au sein des Premières Nations et du Canada pour régler ces questions. Mais, le fait est que oui, les Premières Nations ont leurs propres idées, leurs propres concepts de la vie privée, et le droit canadien est insuffisant. PK : Et pensez-vous que les lois canadiennes sur la vie privée devraient évoluer pour inclure cette notion collective de la vie privée ou cette notion de groupe de la vie privée?   JD : Eh bien, je dirais même plus, il faut que ce soit les deux. Sans cela, le Canada ne pourra jamais établir une relation harmonieuse de nation à nation avec les Premières Nations. PK : C’est très intéressant. Vous nous avez donné beaucoup de matière à réflexion. Merci, Jonathan, Miigwetch. Carmen, j’aimerais vous inviter à vous joindre à nous dans cette conversation fascinante pour que les auditeurs puissent également entendre votre point de vue. Parlez-nous un peu de vous et de votre travail au niveau régional avec les Chiefs of Ontario. Carmen R. Jones : [Mot autochtone] Carmen Jones [mot autochtone] Avant de prendre la parole, je tiens à vous remercier de m’avoir invité à participer à votre balado. Et j’aimerais saluer le peuple anishinaabe dans le territoire traditionnel de la nation anishinaabe et du traité de 1850. Je suis actuellement à Sudbury, en Ontario, et je vous remercie de m’accueillir. Je vis une expérience formidable. Je travaille pour les Chiefs of Ontario depuis environ huit ans, mais j’ai commencé à collaborer avec eux en 2010 pour la mise en œuvre et l’élaboration de l’entente sur la gouvernance des données avec l’Institute for Clinical Evaluative Sciences. Comme Jonathan l’a dit, j’étais là en 1997 lorsque l’ERS, notre enquête régionale sur la santé, a été mise en place. Et le concept de PCAP est apparu, alors Chiefs of Ontario est l’un des sites pilotes de cette enquête régionale sur la santé. Donc, je connais bien le travail que nous avons fait dans le cadre des principes de PCAP. Je travaille pour les Chiefs of Ontario et je mets en œuvre les principes de PCAP au niveau régional. Comme vous le savez, les Chiefs of Ontario, c’est un secrétariat. Nous travaillons avec 133 Premières Nations en Ontario, donc c’est un long cheminement, et les principes de PCAP en font partie. PK : Voilà qui est fascinant. Je crois savoir que votre rôle consiste en fait à mettre en œuvre les principes de PCAP par le biais d’accords de gouvernance des données avec des organismes de recherche en santé. Par exemple, vous avez mentionné l’accord conclu entre la communauté des Premières Nations et l’Institute of Clinical and Evaluative Sciences ou ICES. Alors, sur le terrain, Carmen, en quoi consiste ce travail? Lorsque vous négociez des accords de recherche à ce niveau, comment expliquez-vous l’importance d’intégrer les principes de PCAP?   CRJ : L’élaboration de l’accord de gouvernance avec l’Institute for Clinical Evaluative Sciences, l’ICES, a pris beaucoup de temps. Nous l’avons fait à partir de 2010. L’accord couvre toutes les données de l’ICES qui sont des données des Premières Nations, et les communautés peuvent accéder à leurs données auprès des Chiefs of Ontario. Nous avons également négocié un accord avec Services aux Autochtones Canada pour intégrer le registre des Indiens dans les données de l’ICES. Ainsi, lorsqu’une communauté souhaite réaliser un projet que le conseil de bande a approuvé, nous travaillons également avec elle et l’ICES nous en informe et elle nous dit : « D’accord, allez-y ». Ils peuvent le faire par le biais d’une question de recherche appliquée en santé, une demande AHRQ. Et ils peuvent le faire. De plus, dans le cadre de notre accord de gouvernance des données avec l’ICES, nous avons mis en place un comité de gouvernance des données qui supervise tous les projets de recherche qui sont régionaux, qui accèdent, qui veulent accéder aux données des Premières Nations à l’ICES. Il s’agit donc d’un processus. Ils présentent une demande, nous examinons la demande, elle est transmise au comité. Nous nous assurons que les principes de PCAP sont effectivement respectés. Souvent, lorsque les chercheurs examinent les principes de PCAP, ils se disent « Oh, c’est un obstacle ». Ils se demandent : « Pourquoi devons-nous passer par tout ça? ». Mais, je pense que la chose la plus importante à comprendre est qu’il s’agit d’un outil permettant de mieux travailler avec les chercheurs afin d’obtenir des données qui sont interprétées par les membres des Premières Nations. La plupart des recherches menées il y a des années, qui ont porté préjudice à notre peuple, n’ont pas mis en lumière la résilience de notre peuple. Et donc ce qui se passe souvent, c’est que les chercheurs disent : « Pourquoi devons-nous passer par tout cela pour comprendre les principes de PCAP? » Eh bien, pour travailler avec nous, ne serait-il pas mieux de former un partenariat? De comprendre notre point de vue? Au lieu de dire : « Eh bien, nous voulons faire les choses comme nous l’entendons ». Je pense donc qu’il est très important pour les chercheurs, ou pour établir un partenariat avec une communauté des Premières Nations, d’être en mesure de comprendre pourquoi nous avons besoin des principes de PCAP et pourquoi les communautés, en tant que détentrices de ces données, doivent être en mesure de les utiliser judicieusement afin de pouvoir offrir les programmes et les services dont elles ont besoin. Par exemple, nous venons de terminer un projet sur le diabète dans toute la province, et cela nous a vraiment aidés à montrer que nos taux de diabète, en particulier chez les enfants, sont en hausse. Nous avons donc utilisé nos propres données pour montrer que ce sont les choses que nous devions faire, mais nous l’avons fait d’une bonne manière. Et les chercheurs qui ont travaillé avec nous étaient des partenaires. Ce qui fait une très grande différence, c’est qu’au lieu d’avoir des chercheurs qui viennent nous voir et nous disent : « Nous voulons faire ça parce que ça fait partie de notre doctorat ». Ou bien, « je dois produire un rapport » ou « je dois être publié ». Eh bien, on dirait qu’ils ne pensent pas qu’il est préférable de travailler avec nous pour comprendre comment nous voyons les choses. Donc, c’est une grande partie du travail que je fais. PK : C’est fascinant. Je pense que vous présentez des arguments très, très convaincants sur la nécessité de l’éducation. Pour vraiment aider les chercheurs à mieux comprendre les personnes avec lesquelles ils travaillent et comment ces principes de PCAP, loin d’être un obstacle, peuvent en fait être un catalyseur, comme vous le dites, pour des recherches solides et une collecte de données conforme à l’éthique. Donc, lorsque ces principes de PCAP sont appliqués correctement et de manière appropriée, de quelle manière la collecte et le partage des données, ainsi que la gouvernance des données en général, peuvent-ils avoir un effet positif sur la santé des communautés des Premières Nations? Pouvez-vous nous faire part de cas où une bonne recherche effectuée de manière éthique, dans le respect des Premières Nations et de la souveraineté de leurs données, a entraîné des changements positifs dans la santé des Premières Nations? CRJ : Par exemple, nous avons travaillé avec environ 90 communautés du Grand Nord sur les maladies chroniques. Maintenant qu’elles ont examiné ces données, elles sont en mesure de les intégrer dans les plans de leurs communautés afin qu’elles puissent offrir les services dont elles ont besoin. Dans le passé, le gouvernement répétait que nous n’avions pas les données nécessaires pour montrer ce qui se passait dans nos communautés. Alors le gouvernement est intervenu, et dans cette situation, les données ont en fait fourni les informations, les services qui devaient être mis en place dans ces communautés, en particulier en matière de santé mentale, ce qui est un très, très bon point concernant les données que nous avons montré sur la santé mentale. Nous devons envisager la santé mentale d’une manière différente. Il faut se pencher sur le passé de nos concitoyens. Il faut regarder ce qui se passe aujourd’hui. Il faut regarder ce qui se passe dans les communautés. Ces données ont donc été recueillies et rendues aux communautés, qui ont pu mettre en place des services de santé mentale. C’est un changement vraiment positif pour la santé, au lieu d’avoir une situation où l’on dit toujours : « Oh mon Dieu, ils ne peuvent pas faire ça ». Si, on peut. Donnez-nous juste les données. Lorsqu’on fournit à une communauté les données dont elle a besoin, elle peut alors se gouverner correctement. Et je pense que c’est la question clé que nous avons essayé de faire valoir auprès de nos communautés. Nous en sommes aux premières étapes en Ontario, nous travaillons avec le CGIPN pour créer un centre de recherche, d’information et de gouvernance en Ontario et nous essayons de faire comprendre ce que les principes de PCAP signifient. Comment travailler avec nos communautés et avoir cette recherche orientée vers les patients, ce qui est très important également. PK : En effet, ce sont des exemples très percutants. Merci, Carmen. J’aimerais vous poser une dernière question du point de vue des Premières Nations : dans quelle mesure les communautés sont-elles prêtes à participer à ces types de projets de recherche? Les principes de PCAP ont-ils aidé à établir le niveau de confiance de base nécessaire pour que les communautés des Premières Nations veuillent participer à la recherche? Et pour que ces projets soient finalement couronnés de succès et bénéfiques pour les populations des Premières Nations? Quel est selon vous le niveau de confiance des communautés des Premières Nations à l’égard des chercheurs? CRJ : Je pense qu’il y a des chercheurs qui travaillent avec nos communautés et qui, au fil des ans, ont établi une relation de confiance avec elles. Mais, il y a des communautés qui ne permettent pas aux gens de venir faire de la recherche. Je vous donne l’exemple de l’île Manitoulin. Il y a un comité d’éthique pour les communautés qui s’y trouvent. Ainsi, lorsqu’un chercheur se présente, il doit passer par ce comité d’éthique pour s’assurer que, tout d’abord, il examine les principes de PCAP. Il examine également le type de relation qu’il va établir avec les communautés avec lesquelles il travaille. Il y a une hésitation dans les communautés, qui disent avoir fait l’objet de recherches à outrance. Mais, elles n’ont pas vu les avantages de cette recherche pour leurs communautés. Je pense qu’à cause de cela, nous, au niveau régional, et aussi au niveau national, devons établir une relation de confiance avec nos communautés, parce qu’elles nous demandent toujours : « Devons-nous vraiment faire un autre projet de recherche? ». Il était donc très important d’utiliser aussi des données administratives pour établir un lien avec les taux de maladie et déterminer si des changements sont nécessaires ou non. Au lieu de toujours aller dans une communauté et de lui demander de s’engager. Nous avons un processus, s’il s’agit d’un projet de recherche en santé, il y a le comité de gouvernance des données, mais nous allons aussi au... C’est ce qu’on appelle l’Unité de coordination de la santé, qui regroupe tous les directeurs des organisations politiques territoriales et des indépendants qui y siègent. Nous leur soumettons la recherche et ils décident si elle s’inscrit ou non dans nos domaines prioritaires. Ils doivent donc également travailler avec leurs communautés. En raison de ce qui s’est passé autrefois en ce qui concerne les chercheurs et du fait que les conclusions d’aucune de ces recherches n’ont été remises aux communautés, et que lorsqu’elles ont été remises ou publiées, elles ne l’ont jamais été de manière positive. Et je pense que nous devons également travailler avec nos communautés pour leur faire comprendre ce que sont les principes de PCAP et pour instaurer un climat de confiance avec elles. Une des expressions courantes que j’ai entendues dans le passé est « chercheurs experts ». Des chercheurs de confiance. Eh bien, pour nous, chercheurs de confiance, cela signifie-t-il que nos communautés vous font confiance? Cela fait une grande différence. Vous devez bâtir une relation, peu importe qui vous êtes, donc je pense que c’est très important. PK : Merci beaucoup, Carmen. Et merci à vous, Jonathan, de nous avoir fait découvrir la souveraineté des données des Premières Nations, l’importance et les origines des principes de PCAP, et surtout, la nécessité d’établir une relation de confiance et de respect qui permettra de déterminer les activités de recherche qui pourront être effectuées par et pour les communautés des Premières Nations. Vous nous avez aidés à comprendre pourquoi la souveraineté des données est si importante pour l’autodétermination des peuples des Premières Nations et pour la préservation et le développement de leur culture, en particulier lorsque les communautés elles-mêmes ont leur mot à dire dans la définition des priorités de recherche, la conception des méthodes de recherche et l’utilisation responsable et éthique des données pour aider les communautés à s’aider elles-mêmes à améliorer leur niveau de services et, en fin de compte, leur santé. Je vous remercie donc tous les deux chaleureusement. J’invite ceux d’entre vous qui souhaitent en savoir plus sur les principes de PCAP à visiter le site Web du Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations, où on trouve de plus amples renseignements sur les principes de PCAP. Et si vous souhaitez obtenir des renseignements généraux sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée, vous pouvez visiter notre site Web à l’adresse ipc.on.ca. Vous pouvez également communiquer avec notre bureau pour obtenir des renseignements généraux concernant les lois ontariennes sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée. Encore une fois, Carmen et Jonathan, merci beaucoup. Ce fut un véritable honneur de vous parler à tous les deux. Et j’espère que c’est le début d’un dialogue beaucoup plus large visant à comprendre l’importance de la souveraineté des données pour les peuples des Premières Nations, exprimée à travers les principes de PCAP, et leur rôle pour nous guider dans notre cheminement vers une réconciliation durable et viable. Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de succès. C’est tout pour aujourd’hui, chers auditeurs. Merci de nous avoir écoutés. À la prochaine. Ici Patricia Kosseim, commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario, et vous avez écouté L’info, ça compte. Si vous avez aimé ce balado, laissez-nous une note ou un commentaire. Si vous souhaitez en savoir plus sur un sujet qui concerne l’accès à l’information ou la protection de la vie privée dans un épisode futur, communiquez avec nous. Envoyez-nous un gazouillis à IPCinfoprivacy ou un courriel à [email protected]. Merci d’avoir été des nôtres, et à bientôt pour d’autres conversations sur les gens, la protection de la vie privée et l’accès à l’information. Si ça compte pour vous, ça compte pour moi.