S2-Épisode 10 : Équité en matière de santé : Utiliser les données pour faire une différence positive pour les communautés

20 décembre 2022

La santé influence le bonheur et le bien-être général, mais tout le monde n’a pas un accès équitable aux ressources qui favorisent une bonne santé. Les disparités en matière de santé persistent, influencées par des facteurs sociodémographiques tels que l’âge, l’éducation, le sexe, le revenu et la race. Que peut-on faire pour remédier aux inégalités en matière de santé sans sacrifier la vie privée ? Dans cet épisode, la commissaire Kosseim s’entretient avec le docteur Kwame McKenzie, PDG du Wellesley Institute, sur la manière dont les données anonymes peuvent être utilisées pour faire progresser l’équité en matière de soins de santé et de résultats sanitaires.

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Patricia Kosseim :

Bonjour. Ici Patricia Kosseim, commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario, et vous écoutez L’info, ça compte, un balado sur les gens, la protection de la vie privée et l’accès à l’information. Avec des invités de tous les milieux, nous parlons de questions qui les intéressent sur la protection de la vie privée et l’accès à l’information.

Bonjour, chers auditeurs, et bienvenue à un autre épisode de L’info, ça compte. Merci d’être des nôtres. L’écrivain et philosophe Voltaire aurait dit que l’on ne peut être heureux sans la santé. Il ne fait aucun doute que le bonheur et le bien-être en général reposent en grande partie sur la santé. Prendre soin de son corps et de son esprit, c’est essentiel, et tout le monde devrait pouvoir jouir de chances égales d’avoir la meilleure santé possible. Malheureusement, ce n’est pas toujours le cas. Des disparités en matière de santé persistent dans les quartiers de l’Ontario, et entraînent des résultats négatifs sur la santé des citoyens et de communautés tout entières. Ces disparités peuvent être attribuables à divers facteurs, notamment un accès inadéquat aux soins de santé, la situation d’emploi, les différences dans le revenu des ménages, la scolarité, l’âge, le sexe et la race.

Que peut-on faire pour aplanir ces inégalités sans sacrifier la vie privée? Comment faire en sorte que les gens, peu importe qui ils sont, où ils vivent ou combien d’argent ils gagnent, aient une chance équitable et juste d’atteindre leur plein potentiel de santé et de jouir d’une bonne qualité de vie? Dans cet épisode, nous allons voir comment on se sert des données pour lutter contre les inégalités en matière de soins de santé et de résultats sur la santé. Mon invité est le Dr Kwame McKenzie, chef de la direction du Wellesley Institute, une organisation qui vise à faire progresser la santé urbaine dans la région du grand Toronto par la recherche appliquée et des solutions efficaces en matière de politiques. Le Dr McKenzie est également professeur au département de psychiatrie de l’Université de Toronto et directeur de l’équité en santé au Centre de toxicomanie et de santé mentale. Dr McKenzie, bienvenue au balado. Merci beaucoup de vous être libéré de votre emploi du temps chargé pour vous joindre à nous aujourd’hui.

Dr Kwame McKenzie :

Merci de votre invitation, et je suis ravi de m’entretenir avec vous aujourd’hui.

PK :

Pouvez-vous nous parler un peu de vous et de votre travail? Comment êtes-vous passé de la gestion d’une clinique en tant que psychiatre praticien à la direction d’un groupe de réflexion qui œuvre pour l’équité en santé?

KM :

J’ai eu la chance d’avoir un parcours intéressant. Et comme tous ceux qui se lancent dans la médecine, je voulais aider et soigner les gens, et j’ai choisi de le faire dans le domaine de la santé mentale et de la psychiatrie. Et après avoir exercé la psychiatrie pendant un certain temps, la première chose qui vient à l’esprit est de se dire : « En fait, il serait préférable d’avoir de meilleurs traitements », et donc souvent on se lance dans la recherche. C’est ainsi que je suis passé du travail clinique à la recherche. Et puis, après quelque temps, on se dit : « Eh bien, que nous apprend la recherche sur ce dont on a vraiment besoin? », comme votre mot de Voltaire, sur la santé et le bonheur, que peut-on faire pour empêcher les gens de tomber malades, et pour aider les gens qui ont été traités à se rétablir complètement? C’est alors qu’on commence à réfléchir aux facteurs sociaux qui causent la maladie et à ceux qui contribuent au rétablissement.

Je me suis donc lancé dans la recherche sur ce que l’on appelle les déterminants sociaux de la santé pour voir si je pouvais réellement faire en sorte que plus de gens aillent mieux après leur traitement, et que moins de gens me disent : « Eh bien, merci beaucoup. J’étais déprimé, j’étais anxieux. On dirait que le traitement a fonctionné, que la thérapie cognitivo-comportementale a été efficace, mais en fait je n’avais pas assez d’argent pour payer mes factures, et cela me causait du stress, et même si tout ce que vous avez fait a marché, je suis à nouveau déprimé ou anxieux. » C’est comme une porte tournante et je me suis dit : « Eh bien, il faut bien faire quelque chose. » Et ensuite il faut se demander comment appliquer les résultats de la recherche. Comment faire en sorte qu’on en tient compte, et comment apporter des changements?

Pour vraiment faire ce qu’il y a de mieux pour mes patients, je dois essayer de développer les connaissances issues de la recherche pour voir s’il est possible de les utiliser pour apporter des changements sociaux, et c’est ainsi que je me suis retrouvé dans un groupe de réflexion sur les politiques. Et bien sûr, avec le recul, mon cheminement semble avoir été très clair et logique, mais ce n’est pas vraiment comme ça que ça s’est passé. C’était beaucoup plus désordonné et chaotique, mais quand on regarde en arrière et qu’on essaie de comprendre sa vie, tout se met en place.

PK :

Eh bien, les carrières intéressantes et enrichissantes suivent rarement un itinéraire précis, alors il s’agit là d’un cheminement fascinant. En tant que psychiatre clinicien, vous traitez sans doute beaucoup de renseignements très délicats sur la santé mentale. Pensez-vous qu’il est juste de dire que les renseignements sur la santé mentale sont plus délicats que d’autres types de renseignements personnels sur la santé?

KM :

Je pense qu’il est raisonnable de dire que, oui, nous recueillons beaucoup plus de renseignements délicats que d’autres personnes parce que ces renseignements ont trait à des symptômes, et que les gens trouvent ces symptômes pénibles ou embarrassants, comme le fait d’entendre des voix ou ce genre de choses. Nous recueillons donc ces renseignements, mais aussi des informations sur leur enfance. Nous les interrogeons sur leurs relations avec leurs frères et sœurs, leurs parents et leur conjoint. Nous leur demandons de préciser les substances qu’ils consomment. Nous leur demandons comment ils voient le monde et certaines de leurs pensées les plus intimes qu’ils ne partagent qu’avec des amis très proches. Et nous avons besoin de tous ces renseignements pour pouvoir vraiment comprendre la personne, poser le bon diagnostic, et être en mesure de l’aider de la bonne façon et d’essayer de comprendre tout ce qui pourrait faire obstacle à son rétablissement. Il ne s’agit donc pas seulement des renseignements habituels sur les symptômes que l’on trouve souvent en médecine, mais aussi d’une foule de renseignements très personnels que les gens ne révèlent qu’à des personnes de confiance, et dont nous avons besoin pour nous assurer de faire ce qu’il faut.

PK :

Donc, après avoir exercé votre profession pendant de nombreuses années, diriez-vous qu’il existe encore aujourd’hui une stigmatisation liée aux problèmes de santé mentale?

KM :

Je pense avoir constaté des changements au niveau de la stigmatisation. J’ai vu une diminution de la stigmatisation à certains égards concernant l’anxiété et la dépression, mais une augmentation de la stigmatisation des personnes atteintes de psychose, comme la schizophrénie. Je pense qu’il y a beaucoup de stigmatisation entourant la consommation de substances, mais je pense que cela varie beaucoup selon l’environnement. Donc dans certaines catégories de la population et dans certaines professions, il y a moins de stigmatisation qu’ailleurs; c’est très variable je crois. On pourrait croire que la stigmatisation diminue parce que les gens semblent plus disposés à parler de leurs problèmes de santé mentale, ce qui est une bonne chose, mais ce n’est pas vrai pour tout le monde, ni pour tous les diagnostics de maladie mentale. Par exemple, des études menées au Royaume-Uni, aux États-Unis et au Canada ont montré que c’est surtout dans le cas de l’anxiété, de la dépression et des traumatismes que la stigmatisation a diminué, mais qu’elle a en fait augmenté pour certains diagnostics, notamment la schizophrénie.

PK :

À votre avis, combien est-il important d’assurer la protection de la vie privée et la confidentialité pour établir une relation de confiance entre le médecin et le patient, et parvenir dans l’ensemble à de meilleurs résultats sur la santé?

KM :

Pour la santé mentale, il faut prendre une bonne anamnèse pour poser un bon diagnostic. Il n’y a pas beaucoup de tests que l’on puisse faire. Il n’y a pas de tests physiques évidents pour les problèmes de santé mentale. Ces problèmes sont diagnostiqués surtout à partir des antécédents, c’est-à-dire des renseignements que nous obtenons de nos patients, de leur famille et de leurs amis. C’est de là que viennent la plupart des indications. Et si les renseignements ne sont pas bons, le diagnostic est moins bon. Il est moins précis. Et les gens doivent vous faire confiance pour vous donner ces renseignements, et ils ne vous confieront ce genre de renseignements délicats que s’ils croient qu’ils resteront confidentiels, qu’il s’agit d’une conversation qui se déroule réellement avec leur médecin ou leur thérapeute, leur psychologue ou leur travailleur social. Ils vous diront ces choses uniquement s’ils pensent que ces renseignements n’iront nulle part ailleurs et seront utilisés à leur avantage.

Et la vie privée, c’est vraiment important. Les gens craignent beaucoup que des renseignements à leur sujet soient divulgués, et ils craignent donc de tout nous dire. Et quand on y pense, c’est difficile de parler à quelqu’un que l’on connaît bien de choses auxquelles on pense ou que l’on fait et que l’on trouve embarrassantes. Les gens pensent qu’il faut être fort, ne pas pleurer, pouvoir encaisser, ne pas faire d’anxiété. C’est ce qu’on dit. Donc ils sont gênés, ils pensent que c’est une faiblesse. Du moins c’est le cas de certaines personnes. Il faut donc trouver le courage d’entamer un dialogue, puis celui de dévoiler ses pensées les plus intimes. Et tout ça, c’est difficile. Et c’est encore bien plus difficile si on craint que ces renseignements soient communiqués à des gens que l’on ne connaît pas. Il est donc très important que les gens soient convaincus que les renseignements qu’ils fournissent resteront confidentiels, et qu’ils seront traités correctement.

PK :

Alors, si à votre avis les renseignements personnels sur la santé doivent être protégés et réservés au praticien, pour ainsi dire, il y a des avantages à les rendre disponibles à d’autres fins, comme l’amélioration des soins aux patients, la recherche et la santé publique, sous réserve de certaines conditions, bien sûr. Pouvez-vous nous parler de certaines de ces utilisations plus larges des renseignements sur la santé mentale et de leur importance pour l’ensemble du système de santé?

KM :

Il est certain que les gens doivent pouvoir avoir confiance dans le fait que leurs renseignements resteront confidentiels. Et je pense que les systèmes que nous avons généralement en place sont vraiment bons pour cela, mais je pense que les gens croient aussi que si leurs renseignements peuvent être utilisés de manière sécuritaire pour améliorer les services de santé mentale, les services de santé, améliorer le traitement des autres, je pense que la plupart des gens seraient satisfaits de pouvoir, d’une manière aussi simple, améliorer les services de santé et l’affectation de nos ressources, et ainsi de suite. Et je pense qu’il est vraiment important et vital pour les services de santé que personne ne puisse identifier une personne en particulier à partir des renseignements anonymisés qui sont utilisés. Il n’y a en fait aucun endroit dans le monde ni aucun secteur qui n’utilise pas de données actuellement pour déterminer si ses activités sont aussi efficaces que possible.

Quand on se demande pour qui telle ou telle chose est efficace et pour qui elle ne l’est pas, ou bien qui consulte et qui ne consulte pas, il faut des données. Dans un système de santé axé sur l’apprentissage, chaque fois qu’il arrive quelque chose, chaque fois que quelqu’un consulte pour un problème et reçoit un traitement, on constate les résultats et on détermine ce qu’on peut améliorer. Voilà ce qu’est un système de santé axé sur l’apprentissage. S’appuyer sur les données que l’on recueille pour améliorer les résultats, rejoindre les bonnes personnes et savoir quand une chose ne fonctionne pas, ce n’est pas simplement un geste positif, c’est essentiel. Si l’on ne recueille pas de données, si on ne vérifie pas les résultats de ses activités, il serait impossible de savoir si le système produit par inadvertance de mauvais résultats pour certaines personnes.

Et donc je pense que les données sont indispensables pour améliorer les soins. Elles sont indispensables pour déterminer l’affectation de nos ressources. Elles sont essentielles pour nous alerter quand tout va bien et quand tout va moins bien. Je trouve intéressant que plein de gens soient devenus assez accros aux données des services de santé en 2020 et 2021, alors que chaque jour nous regardions si les cas augmentaient ou diminuaient, si la pandémie était bien maîtrisée, si nous devions changer de stratégie. Les gens se sont habitués à voir les différents taux de maladie et les données qui en découlaient. Ils ont été très enthousiastes en voyant le pourcentage de personnes qui se faisaient vacciner et donc à quel point la situation devenait plus sécuritaire. Et ils pouvaient vraiment déterminer si les sacrifices qu’ils devaient accepter donnaient quelque chose.

Ces mêmes données nous ont permis de constater que nos interventions contre la pandémie ont été vraiment très bonnes sous certains aspects par rapport à celles d’autres pays. Elles nous ont montré aussi les situations où les fermetures et les masques étaient efficaces, et nous nous y sommes habitués. Mais évidemment, toutes ces données concernent des personnes, et elles sont anonymisées. Personne ne sait à qui elles se rapportent, mais ce sont des données que nous avons réunies pour savoir ce qui se passe et pour adapter nos interventions en conséquence.

PK :

J’étais tout à fait parmi ceux qui étaient accros aux données; je regardais la courbe tous les soirs en espérant qu’elle redescende et que les vaccinations augmentent, alors je comprends exactement ce que vous voulez dire. Et puisque vous soulevez la pandémie de COVID-19, ça me fait penser à une autre question. Les données sur la pandémie nous ont montré comment se portait le système de santé et les aspects où il était efficace, mais elles ont également jeté un éclairage sur des inégalités importantes sur le plan de santé. Et bien sûr, vous avez souligné la nécessité de recueillir des données fondées sur la race pour mieux comprendre l’incidence variable du virus sur les différentes communautés. Vous avez même dirigé une étude sur cette question et vous avez publié d’importantes constatations. Pourriez-vous nous parler de votre étude et de ce que vous avez découvert?

KM :

D’accord. Donc, si on remonte à mars 2020, quelques mois après le premier cas de COVID au Canada, on a commencé à entendre dire, au Royaume-Uni et aux États-Unis, que certaines populations racialisées, et en particulier les populations noires, couraient un risque élevé de COVID, deux à trois fois plus élevé que les populations blanches. Et donc certaines personnes de la communauté noire se demandaient si c’était la même chose au Canada. Et à l’époque, il nous était impossible de dire si la population noire était plus ou moins à risque que les autres. Alors un groupe communautaire appelé Groupe de travail sur l’équité en santé pour les Noirs a été créé et il s’est dit : « Eh bien il faudra vraiment recueillir ces données. Si ce qui se passe aux États-Unis et au Royaume-Uni se passe également ici, il faudra réfléchir à ce que nous pouvons faire pour aplanir les inégalités dans le contexte de la COVID. »

Et donc ce groupe a dit : « Commençons par analyser les données que nous avons déjà. » Et juste à Toronto, quand on regarde les différents secteurs et qu’on analyse ces données, on constate que dans certains, le taux de COVID était neuf fois plus élevé que dans d’autres secteurs, mais ce que nous ignorions, c’est qui, dans ces secteurs, était le plus à risque. Si on sait qui est à risque, on peut prévoir des interventions qui ciblent ce groupe à risque élevé; c’est ce qui est le plus efficace. Nous avons donc fait tout en notre pouvoir pour convaincre les bureaux de santé publique et le gouvernement de commencer à recueillir des données sociodémographiques et des données sur la race auprès des gens qui recevaient un diagnostic de COVID. Et nos efforts ont été assez fructueux. Cette coalition comprenait des universitaires, des organisateurs communautaires, des cliniciens, des dirigeants de centres de santé communautaire, toutes sortes de gens.

C’était ouvert à tous; c’était un genre d’initiative communautaire. Et nous avons persuadé certains bureaux de santé à commencer à recueillir des données. En juin 2020, le gouvernement a décidé qu’il allait exiger la collecte de ces données, ce qui était une première pour le gouvernement. C’était une position qui était vraiment d’avant-garde à l’époque. Et quand on a commencé à recevoir ces données, surtout à Toronto, c’était très, très préoccupant. La population latino-américaine, par exemple, présentait un taux de COVID 11 fois plus élevé que celui de la population blanche. Dans la population noire, ce taux était neuf fois plus élevé que dans la population blanche. La question était de savoir comment réagir. Et le gouvernement a posé quelques gestes intéressants. Donc le gouvernement provincial a décidé de mettre sur pied la Stratégie pour les collectivités prioritaires pour découvrir comment abaisser le taux de COVID dans les secteurs fortement touchés.

Et des endroits comme la ville de Toronto ont décidé de rencontrer certains groupes à risque élevé et de leur demander quoi faire pour réduire ce risque. Pendant ces rencontres, par exemple avec la population noire, celle-ci a dit : « Donc, pouvons-nous avoir des sites de dépistage temporaires, et des unités de dépistage mobiles? Serait-il possible de prévoir des endroits où nous pouvons nous isoler au besoin, des endroits gratuits, parce que nous vivons dans des lieux surpeuplés et on ne peut pas s’isoler? Y aurait-il moyen de réduire l’achalandage à bord des autobus, que nous devons emprunter pour aller travailler parce que nous sommes des travailleurs essentiels? Ces autobus sont pleins et les gens attrapent la COVID. » Et ils ont pensé à plusieurs solutions très simples qu’ils réclamaient, et de l’aide pour la garde d’enfants, et une protection contre les expulsions. Tous ces éléments constituaient ensemble la stratégie torontoise. Et après que cette stratégie a été mise en œuvre, par exemple, au sein d’une population noire, le taux de COVID entre juillet-août et décembre 2020 a chuté, passant de neuf fois celui de la population blanche à seulement deux fois. Donc on a constaté un effet énorme.

Et ce résultat, on a pu l’obtenir parce que nous avions des données, nous les avons analysées, et nous nous en sommes servi pour tenter de changer les choses. C’est donc la collecte et l’utilisation de ces données qui ont sauvé des vies. Donc nous avons effectivement recueilli des données, nous avons produit un rapport, nous l’avons envoyé à l’un des groupes de publications médicales les plus influents, le Lancet Group. Et il a été évalué par un comité de lecture, puis publié dans leur série eClinical Medicine. Donc voilà un document évalué par un comité de lecture qui montre que si on recueille et utilise ces données, si on collabore avec la collectivité, on peut changer énormément les résultats, même lors d’une pandémie. C’était donc vraiment un très, très bon travail, un travail fascinant, qui a été motivé par la pandémie. C’est incroyable ce qu’on peut faire quand on n’agit pas à l’aveuglette.

PK :

Incroyable. Quel récit percutant qui montre comment les données peuvent donner des résultats tangibles pour les communautés. En vertu de la Loi de 2017 contre le racisme de l’Ontario, des données sur la race sont recueillies dans les secteurs de la justice, de l’éducation et du bien-être de l’enfance pour aplanir les inégalités raciales et éliminer les préjugés systémiques au sein du système. Mais actuellement les dépositaires de renseignements sur la santé comme les hôpitaux ou d’autres fournisseurs de soins de santé ne sont pas assujettis à cette loi. Pensez-vous qu’il s’agit là d’une lacune importante?

KM :

Je crois qu’il y a des indications, dans le monde et au palier municipal et provincial, voulant que ces données puissent être utiles. Quand on n’a pas de données, les problèmes sont invisibles, et il est très difficile de pousser les gens à régler des problèmes invisibles et hypothétiques. Donc il y a des données qui nous permettent de comprendre et d’identifier le problème, mais aussi d’évaluer les interventions. Donc il est très, très étonnant que la santé n’ait pas été incluse dès le départ. Je ne sais pas s’il faut une loi pour que l’on fasse, dans le secteur de la santé, ce qui à bien d’autres endroits est considéré comme étant une bonne pratique clinique et une bonne pratique en santé publique. Il est intéressant que les lignes directrices de santé publique, qui sont publiées par la province, recommandent de recueillir des données sociodémographiques et de les utiliser pour assurer l’équité du système. Et je ne pense pas qu’il existe un autre pays à revenu élevé où il y a aussi peu de données sociodémographiques qu’ici.

Nous sommes toujours ravis de comparer avantageusement notre système à celui de nos voisins du Sud, mais quand on évalue les aspects positifs de leur système et du nôtre, nous perdons des points par rapport aux États-Unis en ce qui concerne les données sur l’équité, ce qui est étonnant. Ils ont énormément plus de données que nous. Ils savent bien plus clairement qui reçoit des soins et qui n’en reçoit pas. Ils ne règlent pas toujours le problème, c’est sûr, mais au moins ils ont une bien meilleure idée de la situation.

PK :

En parlant d’équité en matière de soins, vous êtes membre du Groupe de travail sur l’équité en santé pour les Noirs, qui a élaboré un cadre de gouvernance pour les données relatives à la santé recueillies auprès des communautés noires de l’Ontario. Et ce groupe de travail dont vous êtes membre a élaboré le cadre de gouvernance EGAP, c’est-à-dire engagement, gouvernance, accès et protection. Pouvez-vous nous parler des principes du cadre de gouvernance EGAP, et de la façon dont ils ont été élaborés et dont ils sont utilisés sur le terrain en Ontario?

KM :

Quand on regarde n’importe quelle population, qu’il s’agisse d’une population noire ou de n’importe quel groupe racialisé, ou en fait de n’importe quel groupe dans la société, tout le monde n’est pas pareil. Ce n’est pas un ensemble homogène. Et donc, quand on parle à certains groupes racialisés, mettons les groupes noirs, il y a des gens qui disent : « Nous avons besoin de données pour déterminer si nous avons un accès équitable aux soins, s’il y a de l’équité, et dans quels cas il n’y en a pas. » D’autres disent : « L’histoire nous dit que ceux qui recueillent des données sur notre population les utilisent contre elle, pour nous stigmatiser d’une manière ou d’une autre. Je ne suis pas certain de vouloir fournir mes données », alors il y a un risque important que les gens n’aient pas confiance dans la collecte de données; or cette confiance est vraiment importante pour obtenir de bonnes données. Et l’une des façons d’avoir cette confiance dans la collecte de données est de savoir clairement à quoi elles serviront et d’exercer un certain contrôle sur leur utilisation.

Et donc, quand on a parlé aux gens et qu’on leur a dit : « Nous allons recueillir des données sociodémographiques pendant la pandémie », certains ont répondu : « Eh bien, nous vous fournirons des données pourvu que vous nous donniez l’assurance qu’elles seront correctement gérées. Et nous voulons dire par là que nous voulons exercer un peu de contrôle sur ces données », et c’est de là qu’est née l’idée du cadre de gouvernance EGAP. D’après ce cadre, si on veut recueillir des données sur un groupe, et que cette collecte est une question délicate pour ce groupe, il faut commencer par communiquer avec lui, et expliquer aux gens ce que l’on fait et pourquoi, et entamer un dialogue pour mériter la confiance de ce groupe. Ça, c’est la première étape : communiquer avec les gens, s’entretenir avec eux au sujet des données. Deuxièmement, collaborer avec la communauté pour assurer une gouvernance communautaire, qui peut se révéler vraiment utile.

Le deuxième élément du cadre EGAP, c’est de savoir quelles données sont recueillies et pourquoi, à quoi elles serviront, et de s’assurer que la collectivité a son mot à dire. Cette idée de gouvernance et de réflexion équilibrée montre comment les administrateurs de données et la communauté peuvent travailler de concert afin que tout le monde soit satisfait de la façon dont se font les choses. Mais alors les communautés nous disaient aussi : « Ces données, une fois qu’elles sont recueillies, on n’y a jamais accès. On ne peut pas s’en servir pour le bien de la communauté. » Et en ce qui concerne le cadre EGAP, on se demandait par exemple : « Eh bien, l’accès, c’est quoi? Ça veut dire quoi, l’accès à des données anonymisées? Comment la communauté pourrait-elle utiliser ces données pour le bien public? » Et enfin, quelles sont les mesures de protection qui devraient être en place pour prémunir la communauté contre une utilisation négative des données? Et nous nous posons cette question parce que les communautés nous disent : « Eh bien, tout le monde pense à protéger la vie privée sur le plan individuel, mais jamais sur le plan collectif. »

Et il peut y avoir des choses que, disons par exemple, un service de santé a besoin de connaître, mais a-t-il besoin de les publier? Et la publication de données et de résultats peut causer du tort, et donc que doit-on faire pour s’assurer que l’utilisation d’ensembles de données anonymisées ne nuit pas aux communautés? Et c’est de là que viennent l’engagement, la gouvernance, l’accès et la protection. Mais ce qui compte au sujet du cadre EGAP c’est que ce n’est pas un moyen prescriptif d’assurer la gouvernance des données; c’est plutôt un ensemble de principes qui incitent les administrateurs de données à se demander comment faire équipe avec la communauté pour aborder la question des données sensibles à l’échelle de la communauté. Et je sais qu’il y a des centres de santé communautaire, des équipes Santé Ontario et de grands groupes hospitaliers qui recueillent des données sociodémographiques pour leur dossier médical électronique et se disent maintenant, il faut entamer ce dialogue, il faut envisager de suivre les principes EGAP pour bien faire les choses, mais aussi pour s’assurer que la transparence quant aux données permet de susciter la confiance des gens dans notre rôle d’administrateurs de données.

PK :

Sur cette note très optimiste, j’aimerais vous remercier encore une fois, Dr McKenzie, d’avoir participé au balado d’aujourd’hui. Nous avons abordé de nombreux aspects et vous m’avez certainement fait découvrir certains des facteurs complexes et changeants qui contribuent aux inégalités en matière de santé. Il est évident qu’il reste beaucoup de travail à faire, comme vous l’avez dit, et les données sont un outil puissant pour aplanir les inégalités et améliorer les résultats sur la santé des populations vulnérables. Les auditeurs qui veulent en savoir plus sur le travail de mon bureau pour favoriser l’utilisation de renseignements personnels sur la santé dans le respect de la vie privée peuvent visiter notre site Web à cipvp.ca. Vous pouvez aussi nous appeler ou nous envoyer un courriel en tout temps si vous avez besoin d’aide ou de renseignements généraux concernant l’accès à l’information et la protection de la vie privée en vertu des lois ontariennes. Merci d’avoir été des nôtres et à la prochaine.

Ici Patricia Kosseim, commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario, et vous avez écouté L’info, ça compte. Si vous avez aimé ce balado, laissez-nous une note ou un commentaire. Si vous souhaitez que nous traitions d’un sujet qui concerne l’accès à l’information ou la protection de la vie privée dans un épisode futur, communiquez avec nous. Envoyez-nous un gazouillis à @cipvp_ontario ou un courriel à podcast@ipc.on.ca. Merci d’avoir été des nôtres, et à bientôt pour d’autres conversations sur les gens, la protection de la vie privée et l’accès à l’information. S’il est question d’information, nous en parlerons.

Le Dr Kwame McKenzie est chef de la direction du Wellesley Institute, professeur au département de psychiatrie de l’Université de Toronto et directeur de l’équité en santé au Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH).

  • Un cheminement professionnel combinant la psychiatrie à la direction d’un groupe de réflexion [2:20]
  • Les renseignements sur la santé mentale sont-ils plus délicats que d’autres types de renseignements personnels sur la santé? [5:08]
  • L’évolution de la stigmatisation des problèmes de santé mentale [6:53]
  • La confidentialité et la confiance : éléments essentiels pour parvenir à de meilleurs résultats sur la santé [8:33]
  • Les avantages de l’utilisation de données relatives à la santé pour le système de santé en général [11:56]
  • L’utilisation de données pour aplanir les inégalités en santé dans le contexte de la COVID-19 dans des communautés torontoises [16:50]
  • La Loi de 2017 contre le racisme de l’Ontario et les données relatives à la santé [19:06]
  • Les principes du cadre EGAP (engagement, gouvernance, accès et protection) [25:49]

Ressources :

L’info, ça compte est un balado sur les gens, la protection de la vie privée et l’accès à l’information animé par Patricia Kosseim, commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario. Avec des invités de tous les milieux, nous parlons des questions qui les intéressent le plus sur la protection de la vie privée et l’accès à l’information.

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